16:56 | В детайли

16:55 | Сфера

16:54 | Местен фокус

107

Между 350 000 и 400 000 души в България живеят с рядко заболяване, което представлява около пет процента от населението на страната.Това съобщи Десислава Христакева – председател на Националната асоциация по мукополизахаридоза и член на Националния алианс на хората с редки болести, по повод Деня на редките болести, който се отбелязва в последния ден на февруари.

Автор: БТА / Редактор: Стела Филипова | 26 Февруари 2026, 15:12 ч.

СЛУШАЙТЕ НОВИНАТА ЗАПАЗИ

По думите данните са ориентировъчни, тъй като в страната няма пълен и актуален национален регистър. Над 40 процента от хората със симптоми на рядко заболяване у нас все още не са официално диагностицирани. 

В световен мащаб около 300 милиона души живеят с рядко заболяване, като съществуват между 6000 и 8000 различни редки болести. Приблизително 70 процента от тях започват в детска възраст или проявяват симптоми още в ранните години, което означава, че значителна част от засегнатите са деца.

Христакева посочи, че в България част от лечението на редки заболявания се покрива чрез механизмите на Националната здравноосигурителна каса, включително чрез клинични пътеки и лекарствени терапии. Не всички пациенти обаче имат пълен достъп до адекватно лечение заради ограничено финансиране, висока цена на терапиите и забавени процедури по включване на нови медикаменти в националния списък. Националните програми и експертни центрове също не обхващат всички нуждаещи се.

Липсата на точна статистика се дължи на отсъствието на цялостен регистър, ниската честота на отделните заболявания и трудностите при навременната диагностика.

В Сливен Денят на редките болести ще бъде отбелязан на 27 февруари с информационна и съпричастна кампания. От 11:00 часа пред сградата на Общината ще бъде разположен информационен щанд, предвиден е концерт на деца и флашмоб с участието на ученици от Средно училище „Константин Константинов“. По традиция в ранния следобед в небето ще бъдат пуснати разноцветни балони в знак на подкрепа към хората с редки заболявания и техните семейства.

Инициативата цели да насочи общественото внимание към необходимостта от навременна диагноза, достъп до лечение и по-ефективна институционална подкрепа за пациентите.

Не пропускайте важните новини от деня. Последвайте ни в Google News Showcase

Към първа страница Новини Местен фокус

Бъдете информани с нашите тематични бюлетини:

Получавайте всеки ден най-важните новини и събития от рубриката във входящата си поща. Допълнителна информация за регистрацията и процедурата за доставка и анулиране (отмяна) можете да получите в нашият раздел NRD Бюлетини или, като натиснете на връзката или по-долу.

Окръжният съд в Стара Загора наложи най-тежката мярка за неотклонение „задържане под стража“ на мъж на 43 години с инициали Й.А., обвинен в опит за убийство в село Орях ...

Парламентът задължи служебния министър-председател Андрей Гюров да дойде в парламента, за да участва в изслушването относно намиращите се на Летище „Васил Левски - София&ldqu ...

До приемането на държавния, респективно общинския бюджет, за 2026 г., кметските заплати се увеличават с 5%. Така основното трудово възнаграждение на кмета на община Свищов Генчо Ге ...

Започва изграждането на светофар на възлово кръстовище в Търговище. То е на улиците „Кап. Данаджиев“, „Паисий“ и „П. Р. Славейков“ в областния г ...

Общинският съвет в Полски Тръмбеш одобри запис на заповед за сумата 107 130,99 евро от председателя на Управителния съвет на Сдружение „Местна инициативна група (МИГ) Павлике ...

               

Общинският съвет в Пещера даде съгласие Община Пещера да кандидатства с проектно предложение „Устойчиви политики за подкрепа и развитие на младите хора от Община Пещера" по & ...

Разполагането на софийското летище на военни самолети на САЩ не е свързано с текущи или планирани военни операции, заяви при изслушването си в парламента служебният външен министър ...

Окръжният съд в Стара Загора наложи най-тежката мярка за неотклонение „задържане под стража“ на мъж на 43 години с инициали Й.А., обвинен в опит за убийство в село Орях ...

Община Свищов да кандидатства с проектно предложение „Устойчиво развитие на Младежки център Свищов“ по Програма за финансиране на младежките центрове в Република Българ ...

Партия „Има такъв народ“ (ИТН) внесе документи в Централната избирателна комисия (ЦИК) за регистрация за участие в предсрочните парламентарни избори на 19 април тази го ...